Fuori dall’oscurità: vivere con la sclerosi multipla

Di Sallie Aull, una dipendente Roche che convive con la SM

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Era il 1975 ed ero una giovane donna – avevo concluso i miei studi da tre anni e stavo iniziando la mia carriera lavorativa. Stavo giusto cominciando a realizzare quanto la vita potesse essere luminosa finché una mattina mi svegliai nell’oscurità. Ero completamente cieca.

Il medico e gli specialisti inizialmente sospettarono un tumore cerebrale, ma diverse radiografie lo esclusero. I nervi dei miei occhi sembravano rigonfi, così decisero di darmi degli steroidi. Dopo quattro mesi, la mia vista iniziò a tornare gradualmente. Negli anni ’70, la procedura diagnostica più valida per la diagnosi della SM era l’esclusione di altre possibili condizioni e quindi mi fecero dei prelievi spinali o punture lombari. L’intera procedura fu deprimente, umiliante e dolorosa. Dovetti rivolgermi a una clinica di prim'ordine e fare un secondo prelievo spinale per sentirmi finalmente dire che la diagnosi più probabile era la SM. Nei 20 anni che seguirono ho avuto molti sintomi che hanno compromesso la vista e l’uso delle gambe. Ho avuto dolori acuti e insopportabili agli occhi e sono stata trattata regolarmente con gli steroidi.

Quando avevo 27 anni ho perso improvvisamente il controllo delle gambe e ho avuto una brutta caduta. E’ stato necessario un intervento per riparare tre legamenti strappati al ginocchio sinistro. Tuttavia, non avevo ancora una diagnosi confermata di SM. La diagnosi e la cura erano su due piani diversi allora.

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Mio marito Larry ed io, pochi anni dopo i primi sintomi

Negli anni ’70 e ’80 non erano disponibili medicinali per prevenire gli attacchi di SM (o le recidive). L’unica possibilità era trattare i sintomi della ricaduta, solitamente con gli steroidi.
 

Misteriosamente, nei primi anni ’90, i miei sintomi iniziarono a diminuire.
Sentivo come se la mia malattia - che io chiamo “il mio mostro” - avesse deciso di prendersi una pausa e di nascondersi.
Ogni tanto ritornava alla carica, ma la maggior parte delle volte in modo sopportabile.
Iniziai ad ascoltare il mio corpo e a capire quando era meglio fermarmi, capii quanto l’umidità e il calore potessero essere dannosi e a non spingermi oltre il limite.

“ Non so quanto la SM mi limiterà in futuro, ma so che ho imparato molto dalla malattia. ”

Nel 2014, “il mio mostro” tornò a farsi sentire, come per vendicarsi. Le mie gambe si indebolirono, e iniziai a trascinare il piede destro quando camminavo. Le articolazioni si gonfiarono ed erano molto doloranti. I medici pensarono che potessi essere affetta da un’altra malattia autoimmune. Feci una risonanza magnetica (RM) al cervello per la prima volta e finalmente ricevetti la prima diagnosi di SM. Di recente, ho iniziato un trattamento con la terapia disease-modifying.

Il mio viaggio è stato una sfida lunga 40 anni. Non so quanto la SM mi limiterà in futuro, ma so che ho imparato molto dalla malattia.

Ecco tre cose che ho imparato:

  1. Ho imparato a essere più aperta con le persone intorno a me – a dire a mio marito quando mi sentivo troppo stanca o a dire al mio capo al lavoro quando la SM mi rendeva particolarmente sensibile.
  2. La cosa più importante che ho imparato è stato accettare meglio l’aiuto degli altri quando mi veniva offerto, questo ha reso molto più forti le mie relazioni con loro.
  3. Oggi riesco a gestire più facilmente la mia vita giorno dopo giorno grazie alla forte rete di supporto della mia famiglia, amici e colleghi di lavoro. Sono particolarmente orgogliosa di lavorare per un’azienda che studia nuovi modi per meglio comprendere e curare la SM.

Inoltre, sono molto grata alle innovazioni mediche che mi hanno aiutato ad avere una diagnosi di SM. Ringrazio chi continua a studiare la malattia in laboratorio, a renderla meno misteriosa e sviluppare nuovi metodi per la diagnosi e la cura. Oggi ho una nuova speranza di rimanere fuori dall’oscurità.