Sclerosi multipla: la mia storia

Come una malattia che isola le persone mi ha portato ad essere più connesso.
 

Di Greg Orlick, dipendente di Genentech che convive con la SM

roche-stories-2014-09-12-1

A 29 anni, ero pronto a iniziare un nuovo capitolo della mia vita, con la mia fidanzata. Ancora non sapevo che questo nuovo capitolo non sarebbe stato quello di un uomo sposato, sano e felice. Il mio fidanzamento finì un mese prima del matrimonio. Cercai di capire cosa fosse successo e tirai avanti meglio che potei, ma lo stress stava avendo il sopravvento su di me.

Pochi mesi dopo mi trovavo in una riunione di lavoro e stavo scrivendo alla lavagna. Mi accorsi che la mia scrittura era quasi illeggibile, simile a quella di un bambino dell’asilo che sta imparando l’ABC. Un collega dovette finire la presentazione al posto mio.

Quella sera, non riuscivo nemmeno a fare la mia firma sul registro dell’Hotel. C’era qualcosa che non andava, ma cosa? Mi sentivo bene.  Quando rincasai chiesi alla mia vicina, una studentessa di medicina, cosa ne pensasse di questa strana esperienza. Lei mi guardò in viso e disse “Lo sai che la parte destra del tuo viso è cadente?”

Corsi al pronto soccorso, ma non trovai una risposta immediata. Dopo tre giorni e dopo dozzine di esami, prelievi di sangue e lastre, ottenni il risultato fatale della risonanza magnetica (RM): macchie grigie in un’immagine del mio cervello. Sebbene tutti sapevano cosa significasse, il medico non confermò la diagnosi di sclerosi multipla fino a sei mesi dopo, quando le mie mani iniziarono a formicolare e diventare insensibili. Era la mia seconda ricaduta.
 

Vivere con la SM

I libri di testo definiscono la SM come una malattia in cui il sistema immunitario attacca i nervi del cervello e del midollo spinale, causando infiammazione e danno. Io ho un’altra definizione. La SM è una malattia misteriosa e totalizzante che se la lasci fare, ti ruba la vita.

La SM compromette tutte le connessioni tra il cervello e i tuoi nervi: quello che vedi, quello che dici, quello che assaggi, quello che senti e che pensi.

I miei sintomi, negli ultimi 15 anni hanno toccato tutta la gamma dei sintomi fisici. Ho avuto spasmi muscolari, sono stato ufficialmente cieco a un occhio (due volte, durante due ricadute). Ho avuto dolori alle caviglie che sono rimasti per due anni. Mi sono piegato in due dal dolore a causa dei rumori forti.

Circa 2,3 milioni di persone soffrono di SM in tutto il mondo, 72000 solo in Italia.


Il sintomo che ho dovuto gestire quotidianamente – che quasi tutte le persone malate con SM devono gestire a un certo punto – è la stanchezza. Non è solo essere stanchi, ma è un sentirsi esausti in modo cronico e debilitante. All’inizio pensavo che la mia stanchezza fosse dovuta alla mancanza di sonno, così iniziai a dormire di più. Ho modificato la mia dieta. Ho assunto degli integratori. Ho assunto sempre più caffeina. Ma nulla di tutto questo ha davvero funzionato.  

La paura di essere giudicato sul lavoro e a casa fa sì che io e le persone come me, tendiamo a nascondere la stanchezza. Ancora oggi non comunico sempre alla mia famiglia e ai miei amici quando sono senza energia. Certi giorni faccio fatica a uscire dal letto, ma ho trovato dei modi per farcela. Dato che il caldo può peggiorare la fatica, l’aria condizionata a casa mia è sempre molto fredda. Indosso abiti freschi, spesso mi immergo nella piscina del mio giardino e prendo sempre le medicine per curare i sintomi. Devo fare attenzione alle attività all’aperto quando fa molto caldo o rischio di restare senza energia per giorni.

La sensibilità al caldo, o fenomeno di Uhthoff, si verifica quando la temperatura corporea ha un effetto sulla conduzione nervosa e fa peggiorare i sintomi della SM.  


Sebbene i sintomi fisici possano rubarti la vita, l’impatto maggiore della SM non è fisico, ma mentale. Mi faccio domande su ogni nuova sensazione. Mi preoccupo per ogni cambiamento. E’ la mia SM o sto solo invecchiando? Quanto sarà grave questa ricaduta? Diventerò cieco o avrò dolori? Per quanto dovrò sopportare tutto questo? Lotto con l’ansia per quello che succederà.

Ognuno vive a modo suo la SM. I sintomi sono completamente imprevedibili. Sono solo miei. Ciò rende la SM una malattia che ti isola, soprattutto al momento della diagnosi. Mi sono sentito isolato dal mio vecchio io, dai miei amici, dalla mia famiglia – isolato da chiunque non avesse la SM.

E’ stato difficile per me leccarmi le ferite di questa malattia, ed è stata dura fare i conti con la sensazione di essere separato dagli altri. Persino ora ho delle difficoltà a condividere le mie ricadute con le persone più vicine a me.

Metà delle persone con SM soffre di depressione.


Io sono in una buona forma fisica e spesso passo diversi mesi senza alcun sintomo debilitante. Eppure, ogni ricaduta mi ricorda che sono malato – e mi ricorda che, un domani, tutto potrebbe essermi portato via.

Una delle mie più grandi paure è quella di perdere la mia indipendenza. Se non potessi più lavorare, allora dovrei fare affidamento sugli altri. Durante le ricadute, quando perdo la vista, non posso guidare e devo restare a casa dal lavoro. La SM ha influenzato alcune decisioni della mia vita, come comprare una casa con un solo piano o pavimentare la nostra stradina, sulla base di un possibile futuro per me – qualcuno che non potrà camminare o fare le scale senza essere aiutato. La maggior parte delle persone con SM finisce per usare un bastone, un deambulatore o una carrozzella e io mi sto preparando a questo possibile futuro da disabile.

Cerco di superare le mie paure e le mie sensazioni di perdita e di isolamento con un atteggiamento positivo e con il supporto dei miei amici e della mia famiglia. Sonya, la mia formidabile moglie, mi sta accanto nella mia battaglia contro la sclerosi multipla. Avere una compagna comprensiva, che si è presa il suo tempo per capire la malattia e che combatte a testa alta rende più facile la battaglia.


Connettersi con gli altri

roche-stories-2014-09-12-2

Sonya e io a un evento sulla SM

Ho iniziato a capire che tutti hanno un fardello da portare. Tutti hanno qualche peso nella propria vita. A me è capitata la SM. Tuttavia cerco di non considerare la mia malattia solo come un peso. Può sembrare un cliché, ma avere la SM è la cosa migliore che mi sia mai capitata. Non vivevo al meglio quando avevo 29 anni. Oggi sono un marito, figlio e amico migliore perché la SM mi ha permesso di apprezzare tutte le cose belle che mi sono successe. Sono migliore come essere umano.

Credo che la ragione per cui sono malato di SM sia aiutare le altre persone che soffrono di questa malattia. La mia missione è fare la differenza nelle loro vite. Attraverso la mia attività di volontario, ho lavorato come consulente per i pazienti, ho parlato con le persone con SM di tutto e di niente. Ascoltare e rispondere alle domande è sufficiente, dato che nessuno può comprendere cosa sia la SM se non chi ne soffre. Sonya ed io abbiamo passato moltissime ore come volontari a supporto di un gruppo per la difesa del paziente con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulla SM e aiutare chi avesse bisogno di supporto.

Il mio lavoro nel gruppo per la difesa del paziente e come membro della SM community mi ha mostrato il vero valore della comprensione e della partecipazione. Sono più aperto nell’accettare gli altri rispetto a prima. Mi sento meno solo e più connesso – e voglio aiutare altre persone a sentirsi come me.

Quindici anni fa, non avrei mai immaginato che la mia vita potesse prendere questa strada. Il capitolo che stava sopraggiungendo mi sembrava triste. Oggi posso affermare con orgoglio di essere un uomo felicemente sposato, di vivere la mia vita nel modo più salutare possibile mentre gestisco la mia SM.

 

Referenze

1. Hauser SL, Goodin DS.  Multiple sclerosis and other demyelinating diseases. In: Longo DL, Kasper DL, Jameson JL, Fauci AS, Hauser SL, Loscalzo J, eds.  Harrison’s Principles of Internal Medicine.  New York, NY:  McGraw Hill Medical; 2012:3395–3409. - See more at: https://author.prod.corporate.rch.cm/content/websites/roche_italy/it_IT/home/roche-in-italia/pharmaceuticals/neuroscienze/sm/la-mia-storia.html?cq_ck=1462797822703#sthash.FXW1KhOf.dpuf