Time To tALK, il tempo delle parole
Time to tALK è una giornata dove le parole hanno un valore. Una giornata dedicata interamente alle persone con tumore al polmone non a piccole cellule con riarrangiamento del gene ALK. Dedicata alle loro domande, ai loro dubbi, alla loro voglia anche di raccontarsi e di ascoltare. Perché se ogni tumore spaventa, il tumore al polmone sgomenta. Non si trovano più le parole per raccontare il presente e per pensare al futuro. È proprio questo il momento in cui c’è bisogno di saperne di più. Perché spaventa ciò che non si conosce.
Il progetto Time to tALK nasce con l’obiettivo di offrire ai pazienti, caregivers e medici un momento di informazione e confronto sulle necessità quotidiane che convivono tutti i giorni con il tumore al polmone non a piccole cellule con riarrangiamento del gene ALK.
L’iniziativa prevede delle giornate dedicate in alcuni Centri di eccellenza in Italia e vede la collaborazione di un team di esperti che affiancano l’oncologo durante tutto il percorso di cura. Infatti, oltre allo specialista in oncologia, i pazienti possono incontrare un psico-oncologo, un nutrizionista, un esperto in medicina fisica e riabilitazione, un consulente legale, un infermiere e un esperto di comunicazione.
Attraverso una metodologia di lavoro interattiva e dinamica, Time to tALK consente di:
- Prestare ascolto ai bisogni dei pazienti e dei caregivers.
- Fornire informazioni di pratica utilità nella vita di tutti i giorni.
- Creare una comunità di pazienti ALK+ che vivono con consapevolezza e in maniera proattiva il proprio percorso di cura.
Time To tALK è un progetto pensato per i pazienti, ma al servizio anche dei medici, che hanno a loro volta modo di incontrarsi e confrontarsi. In uno scambio di informazioni, di competenze, di esperienze. Un progetto vivo che vuole essere uno strumento concreto. Per questo ha ricevuto il patrocinio e la partecipazione attiva delle Associazioni pazienti Walce e IPOP e della Società Italiana Medicina Narrativa (SIMEN).
Perché una giornata dedicata solo ai pazienti ALK+
Il mondo dell’oncologia è molto cambiato, perché sono profondamente cambiate le terapie e, quindi, le problematiche dei pazienti. La cura è sempre più personalizzata e anche le esigenze. Una persona che sta seguendo la chemioterapia non ha le stesse domande di una che segue una terapia orale, chi ha un tumore al seno non ha gli stessi dubbi di chi ne ha uno al polmone. E anche nell’ambito dello stesso tipo di tumore le informazioni e le domande cambiano. È il caso dei pazienti con tumore al polmone con riarrangiamento di ALK. L’evento Time To tALK, quindi, vuole essere proprio una giornata ‘dedicata’, interamente focalizzata sulle esigenze di questi pazienti.
Time To tALK, il tempo delle parole
Parlare è importante, perché questo viaggio non si può e non si deve affrontare da soli. Ma spesso durante una visita non c’è modo e non c’è tempo per fare tutte le domande che si vorrebbe. E sono tante le persone, con diverse specialità e competenze, ai quali si desidera chiedere aiuto. I pazienti con questo tipo di neoplasia polmonare, grazie alle nuove terapie ‘a bersaglio molecolare’ hanno davanti a loro un’aspettativa di vita molto diversa rispetto al passato, decisamente migliorata ed è importante che sia una vita ‘di qualità’. Ecco perché parlare con il nutrizionista, il riabilitatore o lo psico-oncologo, per esempio, è fondamentale per trovare quel sostegno necessario nella vita quotidiana. E poi c’è la possibilità di incontrare altri pazienti e altri familiari, persone alle quali non bisogna dire ‘tu non puoi capire’. Perché tutti vivono la stessa esperienza, gli stessi disturbi legati alle terapie, gli stessi pensieri. È l’occasione per incontrare chi è più avanti nel percorso ma anche chi ha appena iniziato ed è più disorientato. È l’occasione per raccontarsi ed ascoltare. Al centro di tutto, le parole: quelle che informano, quelle che aiutano, quelle che segnano la strada e, a volte, anche il destino.
Le parole dette, le parole non dette
Le parole del tumore, quelle dette e quelle che non si trova il coraggio di dire, quelle che si vorrebbero ascoltare e quelle che non si vorrebbe sentire più. Time To tALK dà voce ai pensieri di chi quotidianamente affronta il tumore al polmone ALK +, pazienti e medici. Con una campagna social, perché la parola d’ordine di Time To tALK è "condivisione".
Il tumore del polmone ALK +
Il tumore del polmone, a seconda del tipo di cellule coinvolte, è generalmente classificato in tumore a piccole cellule (SCLC) e tumore non a piccole cellule (NSCLC). Circa l'80 % dei tumori polmonari sono classificati come tumori non a piccole cellule tra questi ci sono gli adenocarcinomi (tipo più frequente) che nella stragrande maggioranza dei casi arrivano a diagnosi quando ormai è tardi per l'intervento chirurgico e vedono nella terapia farmacologica (chemioterapia) l'unica chance per arrestare la malattia. Tuttavia, ci sono particolari forme di tumore che presentano specifiche alterazioni di determinati geni (come il gene EGFR e il gene ALK), per i quali sono state messe a punto terapie ‘a bersaglio molecolare’, chiamate Target Therapies.
In particolare, il 5% dei tumori al polmone non a piccole cellule mostra la mutazione del gene ALK che svolge un ruolo importante nella crescita e nella sopravvivenza delle cellule del cancro. Generalmente si tratta di pazienti giovani (l’età media è di 52 anni), soprattutto donne (circa il 54%) e con un passato da non fumatori o da fumatori lievi. Per questo tipo di tumore sono a disposizione terapie ‘a bersaglio molecolare’, in grado di fermare la mutazione della proteina ALK e quindi inibire la crescita e la sopravvivenza delle cellule tumorali ALK+ ma anche di contrastare le metastasi cerebrali, frequenti in questi pazienti. E questo consente di raddoppiare il tempo della progressione della malattia. Per questo è così importante che un paziente al quale è stato diagnosticato un tumore al polmone venga tempestivamente sottoposto a test mirati in modo da valutare la presenza o meno di specifiche alterazione genetiche e, quindi, mettere in atto terapie mirate e personalizzate.