“La SMAgliante Ada” è un progetto realizzato con i Centri Clinici NeMO e Famiglie SMA, rivolto alle scuole elementari con l'obiettivo di educare i bambini, le loro famiglie e gli insegnanti all'inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA

Gli strumenti di comunicazione del progetto sono un volume a fumetti – il primo di una serie di volumi che daranno vita a una collana – dal titolo “Le avventure della SMAgliante Ada”, contenente 5 storie a fumetti che raccontano la vita quotidiana di una bambina affetta da SMA e una parte educazionale a carattere scientifico con pagine interattive/giochi, e un video documentario animato utile come guida alla lettura del volume.

Ada è una bambina che, come tutti i bambini, vive di fantasia. A 10 anni l’immaginazione è la carta più preziosa che si possiede e rende il mondo un luogo avventuroso e magico, pieno di possibilità. L’immaginazione e la fantasia ci avvicinano gli uni agli altri e ci rendono tutti uguali, anche se siamo diversi. Ada è affetta da SMA (atrofia muscolare spinale, patologia neuro muscolare invalidante) e ha bisogno di una sedia a rotelle per muoversi. Eppure, è uguale a tutti gli altri bambini, che come lei immaginano mondi e storie incredibili.

Come quando arriva il primo giorno in una nuova scuola e Ada immagina di essere a bordo di una navicella spaziale che la sta portando su un pianeta alieno. Quando atterra la piccola ha paura, ma si fa coraggio. Sa che può farcela e che può contare sulla sua famiglia e su chi le vuole bene. Sul suo amico e aiutante Tito, ad esempio, un possente rinoceronte che, sollevandola insieme alla sua carrozzina, la aiuta a superare un enorme cratere che le blocca il passaggio, anche se nella realtà questo non è altro che l’impervia scalinata d’ingresso alla scuola.

O come quando, invitata al compleanno della sua amica Ylenia, Ada immagina una caccia al tesoro per raggiungere la festa a tema pirati, vestita di tutto punto da piratessa insieme alla sua mamma, e le strisce pedonali si trasformano in fragili ponticelli di tronchi, o un furgoncino a strisce nere e gialle diventa una tigre feroce.

E ancora, come quando una sera, per affrontare la paura e la pesantezza di un’intera giornata in ospedale che l’attende il giorno successivo, prima di addormentarsi immagina che la sua carrozzina, Niky, all’improvviso prenda vita e inizi a parlarle, dicendole di sbrigarsi per non far tardi alla corsa notturna di carrozzine in ospedale. E via! Partono insieme e raggiungono l’ospedale dove molti altri bambini a bordo delle loro carrozzine sono pronti per la partenza. Ada e Niky, rossa fiammante come una Ferrari, vanno forte e all’inizio sono in vantaggio, ma per colpa di un errore in curva si fanno un testacoda e perdono terreno. Sconsolate e tristi si fermano ma, proprio quando sembra finita, compare Pit Stop, un meccanico occhialuto che le aiuta a rimettersi in pista. Le due socie vincono la gara e tornano a casa tra le urla trionfanti del pubblico. Quando Ada si sveglia ha imparato una grossa verità: i testacoda capitano sempre, ma quello che conta è rimettersi subito in strada. Ed ecco che grazie alla sua fervida immaginazione, Ada crede in sé stessa ed è pronta ad affrontare l’ennesima giornata in ospedale tra visite e controlli.

A 10 anni si può essere forti, si possono fronteggiare le difficoltà con impegno, dimostrandosi capaci di risolvere situazioni anche quando sembrano un disastro annunciato. Come quando, durante la recita scolastica a tema musical “Giraffe tempestose” organizzata dall’insegnante di Ada, casualmente una giraffa di nome Spilung, i suoi compagni sbagliano le battute, stonano o perdono il tempo nella coreografia e Ada salva lo spettacolo improvvisando insieme al fratello Edo e ai suoi genitori un’esibizione, dove lei danza perfettamente sulla sua carrozzina, che esprime la loro vita insieme: la scuola, le visite, i sacrifici, le gioie.

La vita di Ada è la vita di tutti: un balletto in perenne equilibrio, in cui grandi malinconie e piccoli disastri si superano insieme...e tutte le felicità risplendono. Così come Ada risplende in acqua, suo habitat naturale, dove può immaginare di essere una sirena, di nuotare e muoversi libera dai limiti che la patologia da cui è affetta le impongono sulla terra ferma. Limiti che accomunano molti esseri umani, come una nuotatrice esemplare che Ada ammira e con cui fa amicizia, che scoprirà essere paralitica, imparando che l’apparenza nasconde molto più di quanto si pensi e, soprattutto, che i limiti sono tutti superabili e gestibili.

La vita è un’avventura che ci rende unici e le diversità non sono altro che sfide per trovare una strada migliore per se stessi, che si adatti al carattere e alla personalità di ognuno di noi e ci permetta di esprimere tutta l’empatia e lo splendore che ci abitano.

Per maggiori informazioni www.lasmaglianteada.it