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Un appello a “ridisegnare” insieme nuove opportunità per una migliore qualità di vita delle persone con emofilia A e di coloro che ogni giorno affrontano la quotidianità al loro fianco. Una raccolta di contributi sui Social, eventi di Street Art e numerosi progetti per ridisegnare insieme un futuro migliore. 

Milano, 25 aggio 2018 - Al via oggi “Ridisegniamo l’emofilia”, un’iniziativa promossa da Roche con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus.

“Ridisegniamo l’emofilia” si rivolge a chi vive con l’emofilia A, una patologia ereditaria che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui circa 4.000 in Italia, caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. L’emofilia A è una patologia che si scopre da piccoli, che influisce sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e che accompagna le persone per tutta la vita. L’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta portano con sé emozioni e aspirazioni molto diverse. Per questo, l’iniziativa si rivolge a persone di età differenti, adolescenti, adulti e genitori invitandole a ridisegnare l’emofilia, insieme. Ridisegnare gesti quotidiani in una prospettiva in cui la patologia potrà essere gestita in modo ottimale segnando un significativo innalzamento della qualità di vita per pazienti e caregiver.

I partecipanti potranno condividere su Facebook e Instagram, utilizzando l’hashtag #Ridisegniamolemofilia, una foto, un video, un disegno o un pensiero, su un aspetto della propria vita, un progetto, un’esperienza o una sfida che vorrebbero poter affrontare o vivere in modo differente.

I contribuiti raccolti saranno di ispirazione per la realizzazione di opere di street-art che, in alcune città italiane, daranno spazio, voce e colore alle emozioni e alle aspettative dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che vivono con l’emofilia e di tutti coloro che ogni giorno affrontano con loro le piccole e grandi sfide della vita.

Tramite la raccolta dei contributi e le opere di street-art, il progetto vuole creare un racconto in chiave positiva di chi convive con l’emofilia A, per segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori.

 “Gli avanzamenti rivoluzionari della ricerca scientifica ci permettono oggi di ridisegnare un futuro migliore per le persone con emofilia, così come per i loro familiari coinvolti ogni giorno nella cura e assistenza dei loro cari – commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia - Mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo e promuovendo un’iniziativa come “Ridisegniamo l’emofilia” vogliamo incoraggiare e accompagnare un cambiamento positivo nell’approccio alla patologia, insieme all’intera comunità dell’emofilia.”

Per scoprire di più, visita il sito www.ridisegniamolemofilia.it, dove è possibile trovare informazioni sulla campagna, approfondimenti sulla patologia e sulle altre iniziative promosse da Roche Italia nell’area dell’emofilia e al fianco di medici, pazienti e familiari.

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L’impegno di Roche nelle malattie rare e nell’Emofilia

Roche da anni è impegnata nella cura delle malattie rare. In particolare in Emofilia sta sviluppando emicizumab, nuova opzione terapeutica innovativa per le persone con Emofilia A.

Emicizumab è stato ideato da Chugai Pharmaceutical Co., Ltd. ed è sviluppato congiuntamente da Chugai, Roche e Genentech.  Emicizumab è un anticorpo monoclonale bispecifico, che mima l’azione del FVIIIa legandosi al fattore IXa ed al fattore X, proteine necessarie per attivare la naturale cascata della coagulazione, promuovendo l’attivazione del Fattore X in Fattore Xa, ripristinando così il normale processo di coagulazione del sangue.

Si tratta di un trattamento di profilassi (preventivo), che può essere somministrato sotto forma di soluzione pronta all’uso da iniettare per via sottocutanea (al di sotto della pelle) una volta a settimana, contribuendo a ridurre l’impatto del trattamento.

Emicizumab ha già ottenuto la raccomandazione del CHMP – Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano -  e l’approvazione di EMA (European Medicines Agency) per la profilassi di routine degli episodi emorragici in pazienti affetti da Emofilia A con inibitori del Fattore VIII, in tutte le fasce di età.

La FDA (Food and Drug Administration) negli Stati Uniti D’America ha inoltre designato emicizumab come Breakthrough Therapy (BTD) per la profilassi di routine per prevenire o ridurre la frequenza degli episodi di sanguinamento in pazienti affetti da emofilia A (deficienza congenita di Fattore VIII) senza inibitori.

Questa rappresenta la seconda Breaktrough Designation per emicizumab: la prima era stata riconosciuta nel 2015 per l’indicazione in pazienti con inibitori.

Insieme, questi riconoscimenti sottolineano il valore innovativo di emicizumab e la volontà di fornire il prima possibile ai pazienti questa terapia d’avanguardia. Si tratta infine del primo nuovo medicinale innovativo in arrivo, da oltre 20 anni a questa parte, per il trattamento di persone con emofilia A con inibitori in Europa.

Comunicazione Roche S.p.A.

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