Il nostro impegno al fianco delle Associazioni di Pazienti
Le Associazioni di Pazienti ricoprono un ruolo crescente tra gli stakeholder del Sistema Salute.
Roche crede nella partnership con loro e si impegna, in un dialogo trasparente e collaborativo, a creare relazioni solide, durevoli e progettualità di valore. I pazienti portano con sé esperienze uniche e per questo vengono coinvolti sempre più nelle scelte terapeutiche e assistenziali: è collaborando insieme, fianco a fianco, che possiamo davvero personalizzare l'assistenza sanitaria, adottando nuovi approcci per rispondere alle loro esigenze.
La filosofia di Roche è che tutto ciò che facciamo per i pazienti debba essere condiviso con loro, come veri partner lungo il viaggio che ogni persona con una patologia affronta.
Solo tramite un ascolto, precoce e sistematico, delle organizzazioni di pazienti, interlocutori sempre più rilevanti in un Sistema in continuo cambiamento, riusciamo in questo intento tramite un team dedicato alla creazione di partnership con questi importanti interlocutori.
Solo creando relazioni basate sulla fiducia, il rispetto e la trasparenza possiamo effettivamente comprendere i bisogni delle persone con una patologia e delle loro famiglie e possiamo agire insieme per permettere l’innovazione e la sostenibilità dell'assistenza sanitaria e aiutare le persone a vivere una vita migliore.
Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead
Dalle Associazioni di Pazienti alla Patient Partnership
Le Associazioni di Pazienti sono degli enti senza finalità di lucro costituiti da un insieme di persone legate dal perseguimento di uno scopo comune. Le attività svolte dagli associati, prevalentemente attraverso prestazioni personali e volontarie, hanno lo scopo di supportare i pazienti, i loro familiari e caregiver. Dal volontariato assistenziale in ospedale, attraverso cui fornire informazioni pratiche ai pazienti per una migliore gestione della propria patologia, alla promozione di campagne di sensibilizzazione, le Associazioni di Pazienti si sono trasformate nel tempo. Diventando non più solo rappresentanti e portavoce dei bisogni dei pazienti, ma partecipanti attivi nelle scelte di politica sanitaria, collaborando con le strutture sanitarie e con le istituzioni all’interno dei tavoli decisionali.
Attraverso la Funzione Patient Partnership, Roche è fiera della sua lunga esperienza nella collaborazione con le Associazioni di Pazienti sulla base dei valori comuni di integrità, indipendenza, rispetto, equità, trasparenza (dettati sia dalle Linee Guida Roche sia dai Codici EFPIA e Farmindustria ai quali si ispirano).
Le Associazioni di Pazienti possono aiutare Roche a comprendere cosa significhi convivere con una patologia, quali siano le sfide che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare e a definire il ruolo delle terapie farmacologiche nella gestione della malattia. Forniscono inoltre maggiori input su come supportare gli operatori sanitari, che a loro volta sostengono i pazienti. A sua volta Roche è in grado di offrire professionalità, esperienza e conoscenze a sostegno delle attività delle Associazioni di Pazienti.
Roche ha attivato così un percorso di ascolto dei bisogni delle Associazioni di Pazienti, collaborando con loro nella creazione di importanti progetti, secondo un modello di partnership pensato per generare mutuo valore.
Progetti
Patient Associations Talks Hub (PATH)
Il progetto Patient Associations Talks Hub (PATH) nasce con lo scopo di diffondere idee ed esperienze approfondendo il dialogo e supportando la proattività delle Associazioni di Pazienti. Path è un contenitore di competenze che presenta una serie di talks in cui condividere informazioni concrete utili nello svolgimento delle attività di un’Associazione di Pazienti. I webinar, caratterizzati da un taglio molto pratico, coprono numerose tematiche fondamentali, dal project management alla comunicazione, dal fundraising sino all’approccio al mercato farmaceutico. In ogni incontro, i relatori (interni ed esterni al mondo Roche) sono a disposizione per rispondere alle domande dei partecipanti, trasformando il talk in un’occasione di riflessione e confronto perché le Associazioni di Pazienti possano avere un ruolo sempre più attivo, proficuo e consapevole nel Sistema Salute.
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Screening Routine
Diagnosi e trattamenti tempestivi del tumore al seno sono le prime e più importanti strategie per ottenere le maggiori probabilità di guarigione. A causa della pandemia, si è registrato un calo degli screening mammografici. Ritardare la mammografia significa perdere tempo prezioso, perché si rischia di arrivare alla diagnosi in fase avanzata, prorogando l’inizio delle terapie e peggiorando la prognosi della malattia. Da queste premesse nasce la collaborazione tra Roche Italia e Fujifilm Italia con la campagna di prevenzione “Screening Routine. Il tuo rituale di prevenzione”. Un’iniziativa che punta ad offrire un contributo alla ripresa delle attività di screening mammografico, avvicinando nuovamente le donne a una sana e costante prevenzione.
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Tratti di Respiro
Con la Campagna “Tratti di Respiro” Associazioni di Pazienti e illustratori raccontano insieme storie e quotidianità di chi oggi ha un tumore al polmone. Nasce così la prima collection digitale di storie illustrate che descrivono le tante facce di questa patologia e le tappe del percorso emotivo ed esperienziale delle persone che ne sono affette.
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APMP, “Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia”
Undici Associazioni di Pazienti portano avanti un lavoro sinergico affinché il diritto alla medicina personalizzata sia riconosciuto dalle Istituzioni. Insieme hanno dato vita al progetto “Ogni storia è unica” – con il supporto incondizionato di Roche – per promuovere un più ampio accesso a questo nuovo approccio terapeutico.
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Patient Safety Council
Dall’ascolto continuo delle Associazioni di Pazienti è emerso il bisogno di approfondire i temi legati alla Farmacovigilanza. Di qui l’idea di sviluppare insieme un percorso formativo e informativo sul tema con l’obiettivo di promuovere una cultura a tutto tondo della sicurezza e della salute del paziente.
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I progetti di Fondazione Roche
Persone non solo Pazienti
“Persone non solo Pazienti” è un progetto di condivisione e crescita che vede coinvolte sedici Associazioni di Pazienti italiane in un percorso di acquisizione e sviluppo di nuove competenze tramite lo scambio e il confronto di conoscenze ed esperienze differenti.
Roche lo ha supportato nella trasformazione da organizzazione principalmente assistenziale a interlocutore competente, coinvolgendolo attivamente nei tavoli tecnici con il ruolo di partner preparato, capace di creare obiettivi sinergici e contribuire durante tutto il ciclo di vita di un farmaco o di una soluzione terapeutica, compresa la fase raccolta di evidenze.
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Bando “Fondazione Roche per i Pazienti”
Con il bando “Fondazione Roche per i Pazienti” Roche ha lanciato un investimento a sostegno dei progetti presentati da associazioni e realtà no-profit, in tre aree terapeutiche, Oncologia ed Ematologia Oncologica, Malattie Rare, Neuroscienze e Oftalmologia, volti a migliorare non solo la gestione della patologia ma anche la qualità della vita del paziente e di chi se ne prende cura.
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Collaborare con le Associazioni di Pazienti
Roche è impegnata in un rapporto quotidiano e duraturo con i pazienti e le Associazioni di Pazienti attraverso progetti di collaborazione e co-creazione. Per questo siamo convinti che uno scambio continuo di informazioni in modo trasparente sia vitale per tutti gli attori coinvolti nel Sistema Salute.
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