Parlare di Sclerosi Multipla in famiglia: la storia di Annarita

"Ci sono dei fili che aiutano il nostro corpo a muoversi… ho spiegato ai miei bambini che i fili della mamma a volte non funzionano bene"

La sclerosi multipla le è stata diagnosticata all’età di 23 anni e Annarita ora vive con la malattia da più della metà della sua vita.

La SM è una malattia progressiva sin dall'inizio, e Annarita ha sperimentato i molti modi in cui può manifestarsi e progredire. Tuttavia, la progressione della malattia può essere un argomento complicato da comprendere sia per la persona colpita sia per coloro che la circondano.

Come moglie e madre di due figli, Annarita è consapevole di quanto sia importante parlare della propria malattia in famiglia. Avere un dialogo aperto, dire la verità ai figli, sono concetti che conosce perfettamente, anche grazie al suo lavoro come psicologa infantile e psicoterapeuta.

"Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita - dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza."

Di qui l’incontro con la casa editrice Carthusia Edizioni e un gruppo di mamme con la SM da cui è nato il libro “Una formidabile gara di ballo”, scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta.

L’esperienza della GalliNella rossa è la storia di una madre speciale, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

Un'altra metafora che Annarita ha usato per spiegare la SM ai suoi figli è quella delle marionette che si muovono con i fili che le sostengono. Questi fili che muovono braccia e gambe possono a volte logorarsi. Nonostante ciò, le marionette possono comunque continuare a muoversi, proprio come Annarita.

Aiutando i suoi figli a comprendere la propria malattia, Annarita ha capito come il potere della creatività e della narrazione immaginativa possa aiutare a facilitare discussioni spesso faticose da affrontare.

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