Monza, 06.09.2019
L’evento coinvolgerà pazienti, famiglie, associazioni, medici e istituzioni per dare voce ai desideri e ai bisogni delle persone con emofilia. A margine dell’incontro, un team speciale di runner “Ridisegniamo l’emofilia” parteciperà alla Color Run, una corsa non competitiva che si svolge in un contesto di colori e divertimento. L’appuntamento è presso il nostro stand “Ridisegniamo l’emofilia” all’interno del Color Run Village, Piazza d’Armi, a partire dalle ore 14:00.
Torino, 4 settembre 2019 – Al via la seconda edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo e costruttivo dell’emofilia.
Ridisegniamo l’emofilia farà la sua prima tappa a Torino, domenica 8 settembre, con un incontro dedicato a chi vive ogni giorno con questa patologia, per creare un momento di confronto tra pazienti, famiglie, medici e istituzioni sulle sfide ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia, facendo squadra insieme.
L’iniziativa si rivolge a chi convive con l’emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui 5.000 in Italia, caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia si scopre da piccoli e viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, influendo sulla quotidianità a causa della necessità di cure costanti.
“Il panorama dell’emofilia è in costante evoluzione - ha affermato Alessandra Borchiellini, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per le Malattie emorragiche e trombotiche dell'adulto, A.O.U Città della Salute e della Scienza di Torino, Ospedale Molinette - e spetta a noi clinici identificare e garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico adeguato. A livello regionale l’obiettivo che ci poniamo è di fotografare e analizzare la realtà dei servizi disponibili sul nostro territorio e di descriverla nel modo più dettagliato possibile al fine di rendere più fruibile l’accesso ai servizi e all’assistenza erogati dal servizio sanitario regionale alle persone con emofilia e a chi vive al loro fianco”.
La Campagna “Ridisegniamo l’emofilia” vuole, da un lato, celebrare e incoraggiare questo cambiamento in atto e, dall’altro, continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori.
“Negli ultimi anni sono stati fatti dei notevoli passi avanti nella cura dell’emofilia - ha dichiarato Roberto Santi, Responsabile S.S. Emostasi e Trombosi, Ematologia, Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo - la prospettiva ora, grazie a nuove terapie è quella di migliorare la qualità della vita dei pazienti consentendo loro di riappropriarsi del proprio tempo”.
Una squadra speciale di runner “Ridisegniamo l’emofilia”, composta da familiari, amici, medici e membri delle Associazioni di Pazienti correrà, a margine dell’incontro, i 5 Km della Color Run in occasione della tappa della manifestazione a Torino. Tutte le persone con emofilia e coloro che sono al loro fianco e che desiderano vivere questa esperienza unica possono partecipare e unirsi al team inviando la propria richiesta di partecipazione all’Associazione pazienti di riferimento.
“Grazie al valore clinico delle nuove terapie, la gestione della patologia e la prospettiva di vita dei pazienti con emofilia sono notevolmente migliorate. L’aumento del numero di trattamenti disponibili oggi consente al paziente di trovare il regime terapeutico più adatto alle proprie esigenze - ha commentato Berardino Pollio, Dirigente medico S.S.D Medicina Trasfusionale Materno Infantile Traumatologica, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Regina Margherita -. Oggi, chi convive con l’emofilia non è più obbligato a vivere sotto una ‘campana di vetro’ per paura che il minimo trauma si trasformi in una pericolosissima emorragia. Un traguardo che ha davvero cambiato la loro prospettiva di vita”.
“Abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa ‘Ridisegniamo l’emofilia’ per poter sensibilizzare sulla patologia e sull’importanza di ridisegnare insieme la vita delle persone con emofilia - ha spiegato Elena Gaiani, Presidente ACEP -. Come Associazione in Piemonte ci impegniamo quotidianamente a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei pazienti emofilici e dei loro caregiver. La partecipazione alla Color Run rappresenta un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico dei pazienti in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale”.
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