L'impegno delle Associazioni di Pazienti

Novembre è stato dichiarato dalla Coalizione Globale del Tumore al Polmone (Global Lung Cancer Coalition) il mese mondiale di sensibilizzazione dedicato alla patologia. Oggi, grazie a nuove conoscenze mediche, all’introduzione di nuovi farmaci e ad approcci sempre più mirati al singolo paziente si ottengono risultati incoraggianti sia in termini di cure che di migliore qualità della vita per chi ha ricevuto questa diagnosi.

Noi di Roche ci impegniamo ad affrontare questa patologia con progressi in campo medico e rispetto a 20 anni fa sappiamo che non esiste un solo tipo tumore al polmone, ma diverse varianti dalle quali originano numerosi sottotipi.

Ma ridefinire insieme il tumore al polmone significa anche fare squadra con tutti gli attori del Sistema Salute e in primo luogo con le Associazioni di Pazienti, impegnate in prima linea su alcuni ambiti prioritari: prevenzione primaria, screening, medicina di precisione e profilazione genomica, presa in carico del paziente nella gestione quotidiana della patologia.

La prevenzione primaria, cioè la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio, resta una pietra miliare nella lotta alle patologie oncologiche. Ad oggi, il fumo di sigaretta rappresenta ancora il fattore di rischio più importante per il tumore al polmone, poiché è responsabile dell’85-90% circa dei tumori polmonari.

I benefici della cessazione della dipendenza tabagica sono ben documentati e si estendono anche oltre la riduzione del rischio di sviluppare i tumori. Tuttavia, smettere di fumare si rivela difficile per molte persone ed è un obiettivo che non può essere raggiunto senza l’aiuto di specifici programmi di disassuefazione dal fumo e attività di sensibilizzazione, promossi grazie alla sinergia dei vari attori del Sistema Salute (Istituzioni, Associazioni di pazienti, clinici e aziende).

Scopri le iniziative dedicate alla prevenzione primaria

Cenere di stelle

Saggio distribuito nelle scuole superiori che fa un’analisi accurata su quanto le immagini di persone che fumano nei film possa spingere, in qualche modo, gli adolescenti a emulare questi atteggiamenti.

Esci dal tunnel. Non bruciarti il futuro

Programma nazionale di sensibilizzazione ospitato nelle piazze delle città italiane, che prevede un percorso multimediale sui danni del fumo, sulle metodologie per smettere e sui centri ai quali rivolgersi. Il programma offre anche la possibilità di eseguire una spirometria di base gratuita.

Questa non me la fumo

Campagna attiva dal 2011 e si rivolge alla fascia di popolazione più vulnerabile, bambini e adolescenti. Prevede la distribuzione di un kit didattico nelle scuole primarie e secondarie. Ha il patrocinio ed è promossa dall’Istituto Superiore di Sanità.

Ad oggi si registrano 42.000 casi di cancro polmonare all’anno in Italia, di cui 8 su 10 in stadio avanzato. Il tumore al polmone è una neoplasia complessa e aggressiva. Una diagnosi precoce unita a trattamenti mirati nelle fasi iniziali possono offrire ai pazienti una prognosi migliore e ridurre significativamente il rischio di recidiva. Negli ultimi anni i principali Ospedali italiani hanno avviato progetti di studio volti a dimostrare la validità dello screening polmonare in fase precoce. Numerose sono le iniziative promosse dalle Associazioni di Pazienti per la realizzazione e diffusione tramite canali web e social di materiali informativi su questo tema, rivolti alla popolazione.
Tra queste, di particolare importanza è il recente studio RISP (Rete Italiana Screening Polmonare), che offre la possibilità di accedere ad uno screening polmonare gratuito a forti fumatori o ex forti fumatori con età compresa tra 55 e 75 anni, associando a questo la possibilità di iniziare un percorso di disassuefazione da dipendenza tabagica.

La medicina personalizzata cambia il paradigma della sanità e dell’approccio alle cure. In questo tipo di tumore la scoperta di mutazioni (alcune molto rare) ha consentito lo sviluppo di terapie mirate che possono agire su specifici bersagli molecolari. Per identificare alterazioni e biomarker genomici clinicamente rilevanti e fornire supporto al processo decisionale clinico in modo da personalizzare i piani terapeutici dei pazienti, sono oggi a disposizione test diagnostici che utilizzano la cosiddetta tecnologia NGS (Next Generation Sequencing) e permettono di ricercare simultaneamente un ampio numero di geni (fino a centinaia).

Scopri le iniziative dedicate alla medicina di precisione e alla diagnosi

Apollo 11

Consiste nella creazione di una banca dati e di una banca di campioni biologici condivisa tra diversi centri italiani. Queste informazioni, in forma anonimizzata, permettono di condurre studi e ricerche per capire la correlazione tra efficacia delle terapie e specificità della malattia, individuare cause e driver di resistenza ai farmaci e quindi rendere possibili cure più mirate ed efficaci.

A tu per tu con i medici

Un ciclo di 7 webinar informativi rivolti a pazienti e caregiver in cui clinici di primari centri di cura hanno parlato delle diverse forme di tumore al polmone, di profilazione genetica genomica del tumore, di marcatori driver per l’immunoterapia, delle terapie ad oggi disponibili e degli studi clinici attivi.

Be Mutual Days

Evento nazionale annuale per pazienti oncogene-addicted e familiari nato per rispondere a bisogni clinici e non di questi pazienti, con l’obiettivo di offrire aggiornamenti sullo stato dell'arte e sul futuro delle terapie, di incoraggiare la discussione tra i pazienti e con gli specialisti per comprendere le esigenze specifiche dei pazienti e favorire la coesione della comunità.

EPROPA

European Program of ROutine testing for Patients with Advanced lung cancer è un programma europeo che ha l’obiettivo di offrire uguali opportunità di accesso a test molecolari, farmaci e studi clinici a pazienti affetti da tumore del polmone in tutta Europa.

Anche questi aspetti stanno vivendo un importante processo evolutivo. Il paziente non viene più considerato solo come tale, ma come persona con bisogni di tipo sociale, emozionale e personale, che necessita quindi di una presa in carico completa.
Per rispondere a tali bisogni, le Associazioni si impegnano profusamente nel promuovere e patrocinare attività di tipo socio-assistenziale, fornire servizi utili al paziente e al caregiver, organizzare incontri tra clinici e pazienti, favorire lo scambio di esperienze tra pazienti stessi e caregiver.

Scopri le iniziative dedicate alla presa in carico e qualità della vita

Nutrizione ed attività fisica

Tante sono le iniziative in tema di alimentazione, sport e sani stili di vita, tra cui:

Come star meglio con un trucco

Laboratori di make-up attivi dal 2010, realizzati nei centri oncologici italiani, dedicati alle pazienti che seguono trattamenti chemio/radioterapici per aiutarle a fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti.

Come star meglio con un trucco

Incontri con pazienti oncologici giovani che hanno figli piccoli o minori, nati per sostenerli nel difficile compito di spiegare ai propri figli come affrontare la patologia oncologica di un genitore.

Mindfulness

Insieme di pratiche che, attraverso l’ascolto del corpo, insegna a prendersi cura di se stessi, con l’obiettivo di imparare a cambiare il proprio modo di rapportarsi con se stessi, con le proprie sensazioni, emozioni e pensieri.

Sportello legale

I pazienti, compilando un form apposito, riceveranno assistenza da parte di un legale in merito a temi quali invalidità, prestazioni, rimborsi, legge 104.

Trasporto

Programma, che ha l’obiettivo di consentire a pazienti con comprovata impossibilità economica o logistica di raggiungere la struttura presso la quale sono in cura

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