Open Privacy è un progetto di GGallery, con il supporto di Roche, che vuole approfondire le tematiche legate alla privacy in sanità, alle opportunità ma anche alle sfide, in un dialogo virtuoso tra i diversi attori in campo. In ambito sanitario la digitalizzazione dei dati e la loro condivisione offre diversi vantaggi: telemedicina, Fascicolo Sanitario Elettronico, l'interoperabilità del dato e condivisione.
Se da una parte maggiori quantità di dati richiedono maggiore protezione, dall'altra normative troppo stringenti e non focalizzate sulle esigenze del settore impediscono o rallentano lo sviluppo dell’innovazione.
La medicina personalizzata si basa su un percorso di presa in carico costruito intorno alla specificità del singolo individuo.
Perchè questo approccio sia attuabile e per poterne monitorare gli esiti, è fondamentale avere la possibilità di tracciare, attraverso i dati, l'intero percorso del paziente.
Con l'entrata in vigore del GDPR, si potrebbe pensare che il panorama della privacy in Europa sia stato reso del tutto omogeneo. Invece, all'atto pratico si notano differenze nell'applicazione dei principi generali, che lasciano "zone grigie" nelle quali si riscontrano discrezionalità da paese a paese.
La continuità di cura ha bisogno di processi di condivisione delle informazioni che siano efficienti, sicuri e rispettosi delle normative in materia di protezione dei dati personali. Per impostare nuovi modelli, anche in vista della riorganizzazione territoriale, è necessario trovare pratiche condivise ed efficaci.
La riorganizzazione della Sanità ha l'obiettivo di snellire i processi, per offrire un'assistenza più semplice ai cittadini, soprattutto per quanto riguarda la gestione delle cronicità. Perchè questo possa svolgersi in modo fluido, però, è necessario che la raccolta e la condivisione dei dati si svolgano in modo rapido e sicuro.
Alcuni aspetti legati alla privacy e al consenso al trattamento dei propri dati finiscono per rendere meno efficace il percorso di cura, in particolare per i pazienti con patologie croniche. Per esempio, non sempre un centro o un medico riescono ad accedere ai dati di un paziente trattato da un altro centro o da un altro professionista, rallentando il processo di presa in carico e di cura.
I registri raccolgono moltissimi dati, estremamente preziosi, che però non vengono utilizzati ai fini secondari, apparentemente per ragioni legate al consenso informato. Di frequente, infatti, ricercatori e clinici sono costretti a ricominciare da capo i propri studi a causa della mancanza di un ulteriore consenso da parte dei pazienti che gli impedisce di utilizzare registri e banche dati gi à esistenti.
L’utilizzo secondario dei dati regionali consente di programmare al meglio la spesa sanitaria riducendo gli sprechi, rendendo il sistema sostenibile e garantendo cure di maggior qualità. Tuttavia, le normative in merito alla legittimità del trattamento del dato sono stringenti e confuse dal momento che, di frequente, non si riesce a comprendere se la responsabilità sia dello Stato o delle Regioni.
Sempre più soluzioni digitali per la salute utilizzano il cloud per far girare applicazioni e archiviare dati. Molte strutture sanitarie, guidate dall'iniziativa dei clinici e CIO, stanno provando ad introdurre queste soluzioni.