Uniti e vicini ai pazienti con Epatocarcinoma

Il progetto


L’epatocarcinoma (HCC) è il più frequente tumore primitivo del fegato: nonostante la sua aggressività, la prognosi è in miglioramento grazie soprattutto ai progressi scientifici e alle innovazioni diagnostiche e terapeutiche rese disponibili della ricerca.

Il progetto Uniti e vicini ai pazienti con Epatocarcinoma ha l’obiettivo di dare visibilità alle buone pratiche nella gestione del paziente con tumore epatico, promuovendo un’occasione di confronto e condivisione.
Come? Attraverso la realizzazione di un ciclo di appuntamenti in diverse città italiane, in cui un gruppo di esperti si riunirà per fare il quadro della situazione della patologia, focalizzandosi su complessità e possibili soluzioni.
È infatti cruciale che il paziente venga preso in carico da un team multidisciplinare di professionisti con competenze differenti, come epatologi, chirurghi, oncologi e radiologi, e che questi possano lavorare in modo sinergico e integrato.
Un altro aspetto chiave è la necessità di indirizzare il paziente verso strutture di eccellenza e altamente specializzate, per avere accesso ai migliori percorsi di diagnosi e cura.

Il progetto ha ricevuto il patrocinio dell’Associazione EpaC Onlus, che ha recentemente realizzato un’ indagine per approfondire i bisogni di conoscenza e miglioramento dei percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti con epatocarcinoma.

 

Le tappe del roadshow

L'indagine sui bisogni dei pazienti

Da una recente indagine condotta da EpaC Associazione Onlus, con il contributo non condizionato di Roche, , è emerso in maniera evidente quanto l’epatocarcinoma abbia un importante impatto in termini sociali ed economici non solo sui pazienti ma anche sull’intero nucleo familiare.

L’indagine ha voluto indagare la situazione dei pazienti con diagnosi (presente o pregressa) di tumore al fegato. L’obiettivo alla base è quello di individuare bisogni, esigenze e difficoltà delle persone affette dalla patologia, suggerendo poi un percorso in risposta alla situazione.
Come? Fornendo spiegazioni, indicazioni e supporto, ai pazienti e ai loro caregivers, alla popolazione generale e agli stakeholders nazionali e locali per migliorare i percorsi in essere.
Complessivamente il 75% degli intervistati ha affermato infatti di avere avuto bisogno dell’assistenza dei propri cari (41% un familiare e 31% più di un familiare), il 3% si è avvalso di un assistente retribuito e solo il 25% dichiara di non avere avuto invece alcun tipo di sostegno.
Inoltre, il 52.4% degli intervistati vorrebbe poter avere accesso in maniera semplice e chiara ad informazionirelative alla disponibilità di terapie sperimentali, di partecipazione a trial clinici, di cui spesso ignorano l’esistenza o non riescono a trovare informazioni a riguardo.


Scarica l'infografica

Scopri di più sull'indagine

Link

Scopri di più sul tumore al fegato