La voce dei pazienti va ben al di là del racconto di storie umane. Dare voce a chi convive con una diagnosi, ai clinici al loro fianco e alle associazioni significa parlare delle sfide quotidiane: quelle per ottenere una diagnosi, gli ostacoli nell’accesso a un trattamento, i bisogni insoddisfatti e le aspettative per il futuro.
“La voce dei pazienti” è un progetto che nasce dalla collaborazione tra
“La voce dei pazienti” coinvolge tre persone con emofilia, un clinico, un fisioterapista e uno psicologo in tre incontri che ci accompagneranno da luglio 2023 fino ad aprile 2024. Tre storie che raccontano ciascuna un aspetto diverso della vita dei pazienti e della patologia attraverso la prospettiva dei diversi protagonisti, dalle persone direttamente coinvolte a chi gli sta vicino in qualità di specialista. L’iniziativa parla dell’emofilia e delle emozioni di chi ne affronta le sfide usando un linguaggio nuovo, quello informale di una intervista doppia.
La testimonianza di Elia, paziente con Emofilia.
La testimonianza di Omar, paziente con Emofilia.
Emofilia, libertà di movimento e salute muscolo-scheletrica grazie ai farmaci e alla riabilitazione.