'Come il mare’ è una mostra in motion ispirata dalle interviste ai medici raccolte in occasione di un progetto realizzato da Roche Italia per celebrare la competenza e l’instancabile dedizione degli operatori sanitari che si dedicano alle malattie neuromuscolari, in particolare all’atrofia muscolare spinale (SMA).
Malattia genetica rara che colpisce fin dalla nascita, la SMA determina la perdita progressiva delle capacità di movimento, rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, respirare e deglutire.
Come molte patologie neuromuscolari rare, anche nella SMA fino a pochi anni fa, non esistevano possibilità terapeutiche e di cura e gli operatori sanitari che hanno scelto di occuparsene, hanno dovuto confrontarsi con l'assenza di speranza.
Ispirata da oltre 20 ore di interviste ai clinici, ‘Come il mare’ racconta la patologia dal lato dei medici, che spesso finiscono per fare propri desideri, speranze, timori dei pazienti.
Perché una mostra immersiva?
Il legame profondo che si crea tra paziente e medico viene fatto “sentire” allo spettatore con una fusione di immagini, suoni, parole:
70 fotografie d’autore ;
musiche avvolgenti, che aiutano a entrare in sintonia con le immagini;
testi emozionali per esprimere i pensieri più intimi dei professionisti sanitari.
Oltre la mostra
Le testimonianze dei professionisti sanitari sono confluite anche in un Racconto presentato in un incontro organizzato da Roche presso le OGR - Officine Grandi Riparazioni di Torino.
Il Racconto
Nella lettura del racconto, risuonano esperienze ed emozioni degli specialisti:
la consapevolezza che le persone non sono la loro malattia;
la gioia per ogni nuovo avanzamento della ricerca, che oggi ha aperto prospettive fino a qualche anno fa impensabili per i pazienti;
l'importanza di prendersi cura della persona nella sua interezza e dimensione esistenziale;
la responsabilità di stabilire una relazione profonda coi pazienti perché il tempo dell'ascolto è un tempo di cura.
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