Gemelli ma diversi nel DNA

#afiancodelcoraggio: il premio di Roche dedicato agli uomini che sostengono una persona con emofilia.
Ecco una delle storie più votate dell'edizione 2018-2019

Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII.

Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice.

Tutto è cominciato quando il piccolo aveva poco più di 4 anni. Era estate e giocando al lago con mia moglie facendo i tuffi apparve la prima emorragia interna.

Cominciarono le corse all' ospedale, cercando una risposta a ciò che stava succedendo. Tutti rispondevano che non aveva nulla, che bisognava ricoverarlo per infondere degli antinfiammatori, ma non ci andava giù questa risposta. Furono due dottori di Domodossola a inserire tra i vari esami, quello specifico per l'Emofilia. Lì cambiò tutto.

Il nostro bambino era piccolo, ma nonostante questo, il suo lato sensibile usciva fuori. Guardava me e mia moglie e diceva: “Non preoccupatevi, andrà tutto bene”. Era più convinto lui che noi adulti.

Io e mia moglie eravamo inerti di fronte a tutto questo, pensavamo che fosse una malattia come tutte le altre, che prima o poi sarebbe guarito. Invece scoprimmo, grazie ai dottori, che si trattava di una malattia genetica e che mia moglie era la portatrice sana. Ai tempi non esistevano le cure di oggi, ma solo le trasfusioni.

Durante la sua prima trasfusione, il piccolo collassò. Qualcosa era andato storto, ci sentivamo persi, ma insieme superammo anche quello.

Venne trasferito da Domodossola, all'ospedale di Pavia, dove ancora oggi è in cura, solo lì possiamo dire di essere a casa. Grazie ai dottori di Pavia abbiamo capito di cosa tratta l'Emofilia, come superarla e come spiegarla a lui.

Io e mia moglie non abbiamo mai detto a nostro figlio, questo non lo puoi fare, ma abbiamo sempre preferito le parole, stai attento. Abbiamo deciso insieme di farlo crescere con l'idea che la sua malattia non fosse un limite, ma qualcosa in più in lui.

Come ogni bimbo anche lui ha avuto i suoi momenti bui, ma in quei momenti gli abbiamo detto che lui a confronto degli altri non era DIVERSO, ma solamente doveva stare più attento.

Con gli anni è cresciuto come le sue cure, e non ha nessuna limitazione, nessuna bariera. Poche persone conoscono l'emofilia, ma credo fortemente che basterebbe parlarne di più, ed io e mia moglie siamo pronti a parlare di più, dare voce alla parola Emofilia.