Emofilia: soluzioni diagnostiche e accesso a trattamenti innovativi
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La Giornata mondiale dell’Emofilia di quest’anno vuole richiamare l’attenzione di istituzioni e opinione pubblica sull’importanza della diagnosi come punto di partenza di un nuovo percorso, insieme a cure sempre più efficaci. Ecco l’impegno di Roche e delle Associazioni di pazienti per ridisegnare le prospettive di chi vive con questa malattia rara.
Il tema scelto dalla WFH per quest’anno punta i riflettori su un nodo critico ancora irrisolto: identificare precocemente i disturbi emorragici per garantire un accesso tempestivo ed equo ai trattamenti necessari. Inoltre, per chi convive ogni giorno con l'Emofilia A, anche situazioni semplici e banali possono trasformarsi in un pericolo inatteso. Questo condiziona ogni momento della vita con un carico emotivo che investe, fin dai primi anni, l'intera famiglia. I progressi scientifici hanno trasformato una condizione definita dal rischio (quello di qualsiasi trauma) in una condizione definita dalle possibilità, grazie alle terapie. Tuttavia molti pazienti che vivono con l'Emofilia A continuano ad affrontare sfide fisiche e psicologiche significative. Da un lato, ad esempio, convivono con i danni articolari e il dolore cronico che deriva da sanguinamenti passati o presenti; dall’altro, portano il peso emotivo costante di pianificare la vita attorno al disturbo emorragico: per molti la paura di un sanguinamento è sempre presente e questo influenza ogni decisione, dalle attività che svolgono a come programmano i loro viaggi.
A tutto questo va aggiunto che i bisogni cambiano nel corso della vita di una persona: ciò di cui un bambino ha bisogno per gestire la scuola e il gioco è diverso da ciò di cui un adulto ha bisogno per gestire il lavoro e la vita familiare.
Per questo motivo, la protezione costante non è solo un obiettivo clinico ma uno strumento fondamentale, per restituire ai pazienti la libertà di vivere a pieno la propria vita e non essere limitati dalla propria malattia. In futuro la cura dovrà evolversi continuamente per rispondere ai bisogni sempre nuovi delle persone affette da Emofilia A. “La sfida clinica è arrivare a una protezione totale - afferma John Pasi, Global Franchise Head, Haematology and Rare Blood Diseases, Product Development di Roche - per consentire alle persone di vivere più liberi dalla malattia ”.
La visione e ambizione di Roche è quella di rendere possibile una vita libera dall'emofilia. Un traguardo che può essere raggiunto continuando ad investire in ricerca per sviluppare soluzioni diagnostiche e terapeutiche sempre più innovative e personalizzate. Da oltre 20 anni Roche è all'avanguardia nel ridefinire il trattamento in emofilia: oggi, con più di 160 scienziati dedicati alla ricerca in questo campo, rinnoviamo questo impegno.
Gli investimenti in ricerca non possono che andare di pari passo con la costruzione e lo sviluppo di collaborazioni forti e durature con le Associazioni di Pazienti e l'intera comunità dell'Emofilia A, in Italia e nel mondo.
A livello globale, la sfida chiave è superare le disparità nell'accesso alla diagnosi e ai trattamenti, considerato che oltre il 75% dei disturbi emorragici ereditari al mondo rimane ancora non diagnosticato. Un percorso che John Pasi sintetizza con "un profondo impegno per l'equità sanitaria globale", nella convinzione che l'innovazione non si limiti ai farmaci, ma si estenda al miglioramento tangibile e sostenibile della vita di ogni persona affetta da Emofilia A.
In Italia, Roche ha costruito partnership solide e di valore con le principali Associazioni di Pazienti attive sul territorio non solo nazionale con Fedemo, ma anche locale in maniera capillare nelle differenti regioni italiane e con altre realtà impegnate a supporto dei paziente e dei loro cari, con Fondazione Paracelso.
FedEmo è una Federazione che nasce nel 1996, con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC); Riunendo 31 Associazioni locali stimola i centri di Emofilia e rappresenta i bisogni dei pazienti emofilici portando le loro istanze a livello istituzionale sia su attività nazionale sia su attività locale.
Link sito: https://fedemo.it/chi-siamo/
Fondazione Paracelso costituita nel 2004, nasce con l’obiettivo di garantire supporto ai pazienti emofilici, consapevoli che il benessere quotidiano e l'autonomia delle persone con emofilia sono tasselli importanti; pertanto, in aggiunta alla loro attività di natura istituzionale (simposio giornata mondiale), la Fondazione ha sviluppato progettualità verso tale direzione, di cui un esempio virtuoso è Cpì, progetto di affiancamento per più di 80 famiglie su tutto il territorio nazionale.
Link sito: https://www.fondazioneparacelso.it/
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