Maternità e Sclerosi Multipla: quando il futuro diventa un progetto da pianificare giorno per giorno

Una diagnosi di Sclerosi Multipla può arrivare proprio negli anni in cui le persone iniziano a immaginare il proprio futuro in una relazione stabile, con una famiglia e dei figli. E insieme alla diagnosi possono arrivare domande molto concrete.
Potrò avere un bambino? La malattia influirà sulla fertilità? Dovrò modificare la terapia? La gravidanza sarà più rischiosa?

Per molto tempo maternità e Sclerosi Multipla sono state associate soprattutto alla parola “rischio”, ma oggi le conoscenze scientifiche permettono di guardare a questo tema da una prospettiva diversa e di affrontarlo con un vocabolario più ottimista, chiedendosi non tanto se sia possibile diventare madre, quanto come costruire il percorso più appropriato per ciascuna persona. Convivere con la Sclerosi Multipla: scarica la guida per avere un supporto al tuo progetto di maternità
La Sclerosi Multipla non influisce direttamente sulla fertilità e non comporta automaticamente una gravidanza ad alto rischio. Il desiderio di maternità può quindi essere un progetto realizzabile, purché venga inserito in un percorso condiviso con il neurologo e con gli altri professionisti coinvolti. 

Il Consenso Delphi italiano, sviluppato nell’ambito di un progetto Roche realizzato con Calibra e in collaborazione con AISM, ha coinvolto un panel interdisciplinare di neurologi, ginecologi, pediatri, infermieri e rappresentanti delle persone con sm

Su 82 statement analizzati, 74 hanno raggiunto il Consenso previsto, evidenziando una larga convergenza sui principi di counselling precoce, assistenza interdisciplinare e personalizzazione del percorso. 

Uno dei passaggi fondamentali è anticipare il dialogo sulla salute riproduttiva della paziente. Non aspettare necessariamente il momento in cui essa decide di cercare una gravidanza, ma affrontare il tema già dalla diagnosi, quando si cominciano a costruire le proprie prospettive di vita a 360°.

Il counselling dovrebbe comprendere fertilità, contraccezione, pianificazione della gravidanza e vaccinazioni, oltre naturalmente alla gestione della terapia. Il principio è semplice: mettere la persona nelle condizioni di compiere scelte consapevoli, sulla base di informazioni chiare e aggiornate.

Per una donna con SM, dunque, la maternità non entra nel percorso di cura nove mesi prima del parto: idealmente entra molto prima, quando comincia a immaginare il proprio futuro.

Trattare bene la Sclerosi Multipla e avviare una gravidanza non sono due obiettivi separati.
La sfida è farli dialogare. La scelta teraupetica deve infatti tenere conto non soltanto delle caratteristiche della malattia, ma anche del desiderio di genitorialità: le decisioni possono riguardare il momento più opportuno per cercare una gravidanza, il controllo clinico e radiologico della malattia e la gestione della terapia prima, durante e dopo la gestazione.

 È possibile, ad esempio, selezionare la terapia più appropriata sulla base dei programmi riproduttivi individuali, integrando nella scelta prescrittiva le evidenze che arriva da studi clinici e Real-World Evidence. Questa accortezza consente di minimizzare le interruzioni terapeutiche e periodi di washout non necessari per la donna con SM, evitando tutto il peso psicologico e biologico di queste situazioni.

Le raccomandazioni emerse dal Consenso Delphi italiano su maternità e Sclerosi Multipla insistono proprio sulla necessità di una pianificazione personalizzata, costruita attraverso una valutazione condivisa del rapporto tra benefici e - rischi e integrata nel progetto riproduttivo della persona. Il Consenso suggerisce inoltre di pianificare la gravidanza dopo 6-12 mesi di stabilità della malattia e di valutarne il controllo sia attraverso parametri clinici, sia mediante risonanza magnetica.

Un percorso di maternità con la Sclerosi Multipla Soinvolge competenze diverse: neurologo, ginecologo, infermiere e pediatra possono entrare in gioco in momenti differenti, insieme ad altre figure professionali quando necessario. Il punto, però, non è solo avere più specialisti: è fare in modo che possano lavorare come una squadra.

Tra le principali indicazioni del Consenso c’è la necessità di definire percorsi assistenziali interdisciplinari, caratterizzati da una comunicazione strutturata tra le diverse specialità che si incontrano lungo tutto il percorso, dalla riproduzione alla gestazione, dal parto alla cura del bebè.

Accanto alla rete sanitaria esiste inoltre la sfera delle relazioni personali: partner, familiari, amici e caregiver possono offrire un sostegno concreto durante la pianificazione, la gravidanza e, soprattutto, nella fase successiva alla nascita.
Individuare in anticipo le persone su cui contare nella rete affettiva e in quella sanitaria è uno degli aspetti su cui gli esperti insistono maggiormente quando si parla di pianificazione del post-partum.

Anche gravidanza e parto non seguono un copione uguale per tutte. Come già detto, la presenza della Sclerosi Multipla non implica automaticamente una gravidanza ad alto rischio e non determina da sola la modalità del parto. Le decisioni su parto naturale o cesareo e sulla gestione del dolore devono essere valutate insieme all’équipe medica, sulla base della situazione clinica e delle preferenze della donna.

Lo stesso principio vale per l’allattamento. La scelta deve tenere conto delle condizioni della madre, dell’attività della malattia, del rischio di ricadute e della terapia. L’obiettivo non è indicare una strada valida per tutte, ma costruire la soluzione più adatta alla singola mamma.
Deve essere innanzitutto chiarito alla paziente che, da un lato, allattamento e trattamento per SM non sono più in contrasto; dall’altro, l’allattamento al seno costituisce - come per tutte le mamme - una possibilità che, per quanto auspicabile, non è affatto un obbligo. Anche in questo caso, una decisione condivisa diventa particolarmente utile ed efficace: la persona non affronta in maniera passiva il percorso, ma è parte attiva delle scelte che riguardano la propria salute, il proprio progetto familiare, la propria vita.

Quando nasce un bambino, il percorso della madre è appena all'inizio. Il post-partum, in particolare, rappresenta una fase particolarmente delicata: occorre programmare il monitoraggio neurologico, valutare i tempi dell’eventuale ripresa della terapia, considerare l’allattamento e prestare attenzione anche al benessere fisico e psicologico.

Le raccomandazioni suggeriscono di pianificare il post-partum già nella fase preconcezionale, garantendo continuità assistenziale e definendo in anticipo le strategie di monitoraggio e gestione terapeutica.
Il Consenso indica inoltre, nella risonanza magnetica entro i primi tre mesi dal parto, uno strumento chiave per il monitoraggio della patologia in questa fase. Soprattutto nel quadro di un monitoraggio a 360 gradi, pensare a una gravidanza con la Sclerosi Multipla significa guardare oltre il giorno del parto e provare a organizzare quanto più possibile anche i mesi successivi, quando alle esigenze biologiche e mediche della madre si aggiungono quelle del neonato.

Il cambiamento culturale è evidente: la maternità nella Sclerosi Multipla non viene più considerata semplicemente un rischio da evitare, ma un percorso che può essere gestito e intrapreso con fiducia. Il Consenso Delphi italiano, sviluppato da Roche con Calibra e AISM, ha tracciato la strada e dato indicazioni condivise e preziose.

Resta tuttavia un nodo organizzativo: in Italia manca ancora un modello nazionale strutturato per la gestione congiunta di Sclerosi Multipla e maternità, che si riflette in una gestione eterogenea a livello regionale

Tra le indicazioni emerse dal Consenso figura anche l'opportunità di aggiornare le linee guida nazionali della Società Italiana di Neurologia su questo tema, per ridurre proprio questa disomogeneità. 

Il passo successivo è allora quello di trasformare ciò che oggi è possibile dal punto di vista clinico in un percorso sempre più accessibile, integrato e uniforme. Poter costruire un progetto di famiglia, infatti, non dovrebbe dipendere dall'incontro casuale con le persone e i professionisti giusti al momento giusto. Dovrebbe invece essere un percorso messo a punto e condiviso dai diversi professionisti coinvolti, che una donna dovrebbe poter valutare serenamente e intraprendere con le opportune informazioni a disposizione.