Emofilia A e qualità della vita: quando l'istante prima di agire non è più un limite

C'è un istante nella vita che per la maggior parte delle persone non esiste: quello esattamente prima di un gesto qualsiasi.

Fare un servizio quando si gioca a tennis, potare una siepe per lavoro o per hobby, chiudere una valigia per andare in vacanza o portare a spasso il cane al parco.

Per chi vive con l'Emofilia A quell'istante esiste, eccome: c'è sempre ed è pieno di pensieri silenziosi. Non è la paura del gesto in sé, ma lo spazio mentale che quel semplice gesto si porta dietro, carico di preoccupazioni.

Quei pochi secondi sono al centro della nostra nuova campagna: quattro storie, quattro protagonisti che si bloccano proprio nel momento dell'azione, come “freezati”, mentre il mondo intorno continua a muoversi. Proprio in quell’istante la voce fuori campo esorta ognuno di loro: "Non farti fermare dall'Emofilia. Life First." E tutto riparte.

Proprio perché protagonista è la vita reale abbiamo scelto di raccontare la normalità, non imprese eccezionali o gesti straordinari: raccontiamo istanti di uno sport praticato con gli amici, di un lavoro o hobby, di una passeggiata e di una vacanza.

Il successo, per chi vive con l'Emofilia, non è fare “di più”, né compiere imprese straordinarie: fare tutte queste cose e tanti altri gesti della quotidianità senza doverci pensare.

Questo perché ogni momento nella vita di tutti i giorni, quando devi fare i conti con questa patologia, può richiedere una riflessione in più: posso farlo? Devo rivedere le mie aspettative? E se qualcosa va storto?

La leggerezza mentale e la possibilità di vivere senza che questo calcolo accompagni ogni gesto quotidiano è il vero obiettivo a cui la campagna dà voce. Dopo il momento di stop, infatti, il racconto si sblocca e i protagonisti riprendono l'azione con naturalezza.

Per rendere il racconto ancora più solido sono protagonisti della Campagna anche quattro professionisti della salute (un ematologo, un ortopedico, una fisioterapista e un'infermiera) che ci offrono approfondimenti per trasformare l'emozione del video in una serie di informazioni utili per chi vive l'Emofilia ogni giorno.

Il messaggio "anche un solo sanguinamento è di troppo" racchiude la direzione che ha guidato la ricerca scientifica su questa patologia negli ultimi anni. L'Emofilia A è stata per lungo tempo un peso che attraversava le generazioni, con conseguenze sulla vita scolastica, lavorativa, sociale e ovviamente familiare delle persone che con essa hanno convissuto.Oggi la prospettiva è diversa: un bambino che riceve una diagnosi di questa malattia rara può iniziare la profilassi fin dai primi mesi di vita, con un impatto molto diverso da quello vissuto dai genitori e bambini delle passate generazioni. Il traguardo cui si tende, oltre alla gestione dei sanguinamenti, è il raggiungimento di una protezione continua dai sanguinamenti e, in prospettiva, la cura definitiva attraverso la terapia genica.

La leggerezza di una normalità conquistata come raccontato dalla Campagna “Life first.

Liberi di vivere” è un traguardo reso possibile anche grazie al nostro impegno, che da oltre un decennio portiamo avanti nella ricerca e sviluppo di innovazioni terapeutiche nel campo dell’Ematologia non maligna e dell'Emofilia A. 

Nel 2017 Roche ha introdotto il primo trattamento sottocutaneo non fattoriale: un passaggio che ha cambiato concretamente le abitudini di cura di migliaia di persone.

Oggi il trattamento raggiunge quasi 35.000 pazienti in 114 paesi, con più di 190 pubblicazioni di Real-World Evidence a documentare l'efficacia e la sicurezza a lungo termine, indipendentemente dall'età dei pazienti o dalla presenza di inibitori. Oltre il 90% delle persone che lo utilizza dichiara di preferirlo ai trattamenti precedenti.

Oltre all'aspetto puramente clinico, attraverso il programma di aiuto umanitario della World Federation of Hemophilia, forniamo il trattamento a oltre 1.200 persone in 36 Paesi in via di sviluppo, portando l'accesso alle cure anche dove sarebbe più difficile raggiungerlo. C’è inoltre un beneficio più esteso a livello socio-economico: secondo uno studio condotto con WifOR Institute è stato stimato che l’utilizzo del trattamento Roche tra il 2022 e il 2025 ha fatto registrare un impatto economico pari a 949 milioni di dollari, generato dalla possibilità per i pazienti di mantenere una vita attiva ed essere produttivi (attraverso un lavoro retribuito ma anche grazie alla possibilità di svolgere attività non retribuite, tra cui la cura dei figli, il volontariato o le mansioni domestiche).

Proprio quella continuità nella vita di tutti i giorni che raccontiamo con le storie della campagna “Life First. Liberi di vivere”. L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio delle associazioni di pazienti italiane Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e Fondazione Paracelso.

Per i medici e i professionisti della salute e il Sistema Sanitario siamo un partner che affianca l'innovazione alla generazione di studi ed evidenze scientifiche solide e consolidate nel tempo.

Per la comunità dei pazienti siamo un alleato che costruisce i propri programmi di accesso e advocacy con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi affronta la diagnosi di emofilia con collaborazioni attive a livello internazionale e locale.

Per le famiglie e per chi convive con l'Emofilia A ogni giorno vogliamo essere un punto fermo su cui contare, oggi, domani e nel prossimo futuro, migliorando costantemente i percorsi di diagnosi e cura.La campagna "Life First" è un invito a una vita libera da compromessi nella sua normalità. Perché la normalità non è qualcosa da dare per scontato: è un valore prezioso e, per chi vive con l’Emofilia, poter dedicare le proprie energie a ciò che ama, senza essere costantemente condizionato dal sanguinamento, rappresenta una conquista importante. Mettere la vita al primo posto significa proprio questo: lasciare spazio alle passioni, alle relazioni, ai progetti.

Significa guardare oltre la patologia e riportare al centro la persona. Life First: la vita non dovrebbe mai restare in pausa.