Il percorso di PATH, avviato nel 2021, che vede Roche collaborare con 50 sigle di Associazioni e Federazioni di pazienti per ridisegnare il Sistema Salute, ha condotto ad una seconda edizione relativa alla generazione di un Documento programmatico focalizzato su 5 temi chiave: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina ed Evidence Generation e Data Privacy
In particolare l’edizione “PATH – join our future”, si concentra sul quinto tema, relativo al valore dai dati generati dai pazienti con l'obiettivo di contribuire all’evoluzione del Sistema Salute attraverso l’individuazione di azioni strategiche suggerite dalle Associazioni alle Istituzioni al fine di migliorare i percorsi di cura, la sostenibilità e l’equità del SSN attraverso la valorizzazione dell’esperienza dei pazienti.
“La conoscenza e il valore dei dati sanitari nella prospettiva del paziente” risulta essere tra i dati che emergono dall’indagine condotta da Elma Research su un campione di 520 pazienti. A partire dall’indagine, i membri delle Istituzioni, parlamentari ed esperti si sono confrontati sugli aspetti legati ai vantaggi dei dati generati dai pazienti e le questioni di accesso e di privacy relative alla loro raccolta e utilizzo. Grazie a gruppi di lavoro, sono state anche identificate le key action e gli strumenti parlamentari adeguati per finalizzare proposte operative che vengono sottoposte alle Istituzioni durante un Forum istituzionale nel mese di dicembre 2023.
Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile può incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy. È per questo motivo, che il Sistema Salute si trova oggi ad affrontare una delle grandi sfide del futuro, richiamando la Missione n.6 del PNRR: l’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione. Il tutto contemplato dal consolidamento delle Reti di Prossimità ed una digitalizzazione crescente del SSN; ne sono un esempio gli strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico o i Registri di Patologia.