Il percorso di PATH, avviato nel 2021, che vede Roche collaborare con 50 sigle di Associazioni e Federazioni di pazienti per ridisegnare il Sistema Salute, ha condotto ad una seconda edizione relativa alla generazione di un Documento programmatico focalizzato su 5 temi chiave: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina ed Evidence Generation e Data Privacy
In particolare l’edizione “PATH – join our future”, si concentra sul quinto tema, relativo al valore dai dati generati dai pazienti con l'obiettivo di contribuire all’evoluzione del Sistema Salute attraverso l’individuazione di azioni strategiche suggerite dalle Associazioni alle Istituzioni al fine di migliorare i percorsi di cura, la sostenibilità e l’equità del SSN attraverso la valorizzazione dell’esperienza dei pazienti.
“La conoscenza e il valore dei dati sanitari nella prospettiva del paziente” risulta essere tra i dati che emergono dall’indagine condotta da Elma Research su un campione di 520 pazienti. A partire dall’indagine, i membri delle Istituzioni, parlamentari ed esperti si sono confrontati sugli aspetti legati ai vantaggi dei dati generati dai pazienti e le questioni di accesso e di privacy relative alla loro raccolta e utilizzo. Grazie a gruppi di lavoro, sono state anche identificate le key action e gli strumenti parlamentari adeguati per finalizzare proposte operative che vengono sottoposte alle Istituzioni durante un Forum istituzionale nel mese di dicembre 2023.
Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile può incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy. È per questo motivo, che il Sistema Salute si trova oggi ad affrontare una delle grandi sfide del futuro, richiamando la Missione n.6 del PNRR: l’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione. Il tutto contemplato dal consolidamento delle Reti di Prossimità ed una digitalizzazione crescente del SSN; ne sono un esempio gli strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico o i Registri di Patologia.
I dati contenuti in cartelle cliniche elettroniche, registri di patologia, fascicolo sanitario elettronico o ottenuti attraverso ricerche osservazionali costituiscono una fonte preziosa di informazione.
Attraverso la loro disamina è possibile supportare la ricerca clinica con evidenze concrete inerenti l’esperienza reale del paziente senza l’intermediazione del clinico, cogliendo il vissuto immediato e completo di ogni assistito.
Il tema dei dati in ambito healthcare è una delle grandi sfide del futuro che il Sistema salute si trova oggi ad affrontare, ossia l’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione, in linea con la Missione n.6 del PNRR che contempla il consolidamento delle Reti di Prossimità ed una digitalizzazione crescente del Sistema Sanitario, in particolare attraverso lo strumento del Fascicolo Sanitario Elettronico.
Quali vantaggi offre l’analisi dei dati generati dai pazienti?
ATTENZIONE AI BISOGNI DEI PAZIENTI
Attraverso l’ascolto del punto di vista del paziente, sostenuto da evidenze, è possibile costruire un percorso di cura sempre più consono ai suoi bisogni e prendere in carico la persona nella sua totalità.
MAGGIORE EFFICACIA DEL PERCORSO DI CURA
Grazie all’analisi e all’interpretazione dei dati è possibile incidere sull’efficacia del percorso di cura e far emergere le pratiche che assicurano i migliori risultati.
EFFICIENZA E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA SANITARIO
I dati offrono l’opportunità di misurare l’efficacia della pratica clinica, monitorando gli eventuali scostamenti rispetto agli obiettivi di programmazione sanitaria e individuando le aree di opportunità nell’ottica di rendere il percorso di cura più efficace. In questo modo da un lato si ottimizzano i processi con cui il Servizio Sanitario viene erogato, dall’altro si allocano le risorse economiche in modo più funzionale, migliorando la sostenibilità del Sistema.
Oltre 40 rappresentanti di Associazioni Pazienti che si occupano di numerose e differenti patologie si sono confrontati con esperti e rappresentanti delle istituzioni per:
analizzare il ruolo dei dati generati dai pazienti e gli ambiti in cui essi possono avere un impatto rilevante;
valutare le criticità nel processo di raccolta e di utilizzo secondario dei dati: tutela della privacy, governance del dato sanitario, ostacoli infrastrutturali e normativi (con riferimento alla fruibilità del dato, anche in relazione al recepimento del GDPR europeo e data privacy);
identificare possibili percorsi istituzionali attivabili per rendere concreto il contributo dei pazienti e delle loro Associazioni alla raccolta di dati sanitari e per migliorare l’utilizzo di questi dati.
Il piano operativo con i percorsi ottimali per valorizzare le evidenze generate dai pazienti è stato presentato nel corso dell’evento istituzionale conclusivo.
Le 50 Associazioni di Pazienti del gruppo PATH hanno presentato alle Istituzioni un paper contenente le istanze frutto di un lavoro congiunto per un obiettivo comune: ascoltare la voce del paziente per migliore il Sistema Salute attraverso la condivisione e l’utilizzo diffuso dei dati sanitari. I rappresentanti delle Istituzioni hanno assunto l’impegno a realizzare le istanze delle Associazioni, ed hanno firmato simbolicamente un manifesto con le iniziative richieste:
alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute
sistematizzazione e interoperabilità (interconnessione) degli strumenti di raccolta dei dati sanitari
maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy.